Fundació per a la recerca en fibrosi quística
La posen en marxa uns pares de Girona que tenen un fill afectat per aquesta malaltia
Volen potenciar la investigació i millorar la qualitat de vida dels malalts
“L’esperança de vida dels malalts de fibrosi quística és actualment de 45 anys. I em nego que això sigui així. De manera que o bé em posava a estudiar medicina o bé muntava una fundació [per a la recerca mèdica de la malaltia].” Així va explicar ahir Pilar Barceló, la mare de l’Arcadi, un nen de tres anys afectat de fibrosi quística, el motiu principal que l’ha portat a ella i el seu marit, Arcadi Armangué, a crear una entitat que porta el nom del petit: Fundació Arcadi Armangué Barceló, per a la recerca i millora de la vida de pacients amb fibrosi quística. El nen va néixer de manera prematura i va haver d’estar ingressat gairebé 50 dies. I 48 hores després que sortís de l’hospital, els metges van informar els pares que el nen tenia fibrosi quística. La FQ és una malaltia genètica i hereditària que afecta els pulmons, l’aparell digestiu i altres òrgans del cos; en concret, ataca les cèl·lules que produeixen el moc, la suor i els enzims digestius. Les secrecions de l’organisme que normalment són fluides es tornen més espesses i formen taps, sobretot als pulmons i el pàncrees. Els símptomes més freqüents en els nens petits són les deposicions greixoses, el retard de pes i les bronquitis i infeccions respiratòries de repetició. “Mai oblidaré la frase de la doctora: «Et donaré la pitjor notícia de la teva vida, però en el millor moment de la vida de la malaltia»”, explica la mare. I és que, segons indica, feia poc que havia sortit al mercat una medicació que permet allargar la vida als malalts, si bé, malauradament, a causa del seu cost, no està a l’abast de pràcticament cap butxaca. Així, la fundació està enfocada a la recerca i a la divulgació de la malaltia. El primer projecte de la fundació –l’acta fundacional se signa aquesta tarda– és un projecte d’investigació que, segons destaca la mare, “pot ajudar a obrir moltes altres portes”. Altres fins fundacionals són: la col·laboració amb l’hospital Josep Trueta de Girona per divulgar el coneixement de la malaltia i el seu tractament al centre; la creació d’una beca per a la contínua formació de metges i fisioterapeutes a escala internacional, i un concurs anual per ajudar a millorar la vida dels nadons amb més dificultats.
“Els nens amb FQ requereixen molta més atenció”
La mare de l’Arcadi explica que els infants amb fibrosi quística necessiten, diàriament, molta més atenció que un nen sa. I s’han d’evitar determinats entorns (com ara festes infantils i superfícies comercials) per mantenir-los tan lluny dels virus com es pugui. “En els primers tres anys de vida no ha anat a la guarderia, ha estat dins d’una bombolla. Però aquest any ja ha començat a anar a l’escola. És un nen molt sociable i necessita socialitzar-se”, exposa Barceló. A Catalunya hi ha tres unitats especialitzades en FQ, les tres a Barcelona: hospital Vall d’Hebron, Parc Taulí de Sabadell i Sant Joan de Déu (Esplugues de Llobregat). “Si té febre més de 24 hores, l’hem de portar al Vall d’Hebron perquè al Trueta no hi ha una unitat específica”, explica. Un de cada 5.000 nadons neix afectat de FQ. Un de cada 30 adults és portador del gen de la malaltia.
