Salut

Societat

“Hi posem humor i amor”

Els familiars de les persones amb autisme expliquen les llums i ombres del seu dia a dia i reclamen més suport de les administracions

Només un 20% dels casos de trastorn de l’espectre autista tenen una causa genètica

“Quan el Josep Enric anava a l’escola bressol ens van fer una xerrada a tots els pares sobre integració sensorial. Aquell dia, a la meva dona Elsa i a mi ja ens va pujar la mosca al nas. Això d’estar desconnectat i no atendre, que no ens respongués quan el cridàvem, la motricitat fina... hi havia detalls que no quadraven. Un temps després, les professores ens van cridar a una reunió i ens van confirmar les sospites: alguna cosa no anava bé. En aquella trobada ja vaig plorar.” Aquests són records, cada cop més llunyans, del Josep Salvat, pare d’ un nen amb autisme que malda per visibilitzar aquest trastorn, normalitzar-lo i també demanar a l’administració més suport per a qui el té.

Ha plogut molt des d’aquelles primeres sospites. Abans de ser diagnosticat definitivament amb el trastorn de l’espectre autista (TEA), el Josep Enric va tenir la sort que els seus pares, ben assessorats, van estimular-lo tant com van poder. “Vam haver de fer una gimcana mèdica, començant per l’otorrino per veure que hi sentís bé, i després amb neuropediatres, psicòlegs i altres especialistes que suggerien diagnòstics com retard maduratiu o trastorn general de desenvolupament. Quan finalment tothom va tenir clar que tenia autisme, ja feia tres anys que estava fent diverses teràpies per estimular-lo al màxim. Amb cavalls, amb música, amb gossos... fèiem tot el que podíem”, explica Salvat.

Gràcies a totes aquestes activitats d’estimulació constant, el Josep Enric ha aconseguit una bona plasticitat del cervell. Ara està de vacances, després d’acabar segon de primària, anglès i judo. Segons la seva psicòloga a partir d’ara haurà de treballar les habilitats socials: connectar amb el grup, fer amics, entendre i fer bromes...

El Josep, juntament amb la seva dona, s’hi han pogut dedicar molt i han invertit uns 800 euros mensuals en aquestes teràpies. Són conscients, però, que no totes les famílies s’ho poden permetre, i per això demanen més suport al sistema públic de salut. “El podien veure una hora al mes i aquests pacients necessitarien vuit hores al dia. Cal molt més suport i implicació.”

Si la convivència ja pot ser difícil per ella mateixa, amb una persona amb autisme encara ho és més. I això que el Josep Enric és un cas fàcil si es compara amb d’altres persones amb TEA que no parlen, no accepten que se’ls toqui, no controlen els esfínters o són violents i tenen brots psicòtics. “Hi ha dies de tot, però sobretot hi posem humor i amor”, explica el seu pare.

Només un 20% dels casos de trastorn de l’espectre autista estan associats a un gen desencadenant. El 80% restant es deuen, d’acord amb els experts, a l’epigenètica, és a dir, les alteracions de determinats gens causades per la influència de l’ambient i el nostre estil de vida. Actualment hi ha diverses aproximacions científiques per conèixer més a fons el TEA, desenvolupar sistemes de diagnosi i, si pot ser, intentar revertir-lo. Una de les línies més interessants se centra en una proteïna concreta, la CPEB4, que investigadors de l’Institut de Recerca Biomèdica de Barcelona i del CSIC han comprovat que falla en els 200 gens que s’han associat a l’autisme.

Acceptació per fases
Descobrir que el teu fill té TEA tampoc no és fàcil i, per acceptar-ho, el Josep va haver de passar diverses fases. “Ira, renegociació, dol, acceptació i, finalment, creixement. Perquè ara soc molt més conscient de la diversitat humana.


Identificar-me. Si ja sou usuari verificat, us heu d'identificar. Vull ser usuari verificat. Per escriure un comentari cal ser usuari verificat.
Nota: Per aportar comentaris al web és indispensable ser usuari verificat i acceptar les Normes de Participació.

Moments de tensió a la manifestació en contra del desallotjament de Ka la Kastanya

barcelona

El fiscal demana mantenir les condemnes als joves d’Altsasu

Madrid

Podem, PNB, ERC i JxCat demanen una sentència justa en el cas dels joves d’Altsasu

Madrid

Batlle assegura que no es pot parlar d’una “tendència a l’alça” d’homicidis a Barcelona

Barcelona

Gota freda: compensacions de 190 milions d’euros

oriola

Un cap de setmana de vins i caves amb DO catalana al barri de Sant Antoni

barcelona

Una app d’acollida per orientar els immigrants

Barcelona

La variant ferroviària del corredor mediterrani, a punt

vandellòs / barcelona

Un sopar per celebrar els 75 anys del mercat del Lleó de Girona

girona