Voluntaris per múltiples raons
L’esclat de la pandèmia i la necessitat de trobar una medicació per combatre-la han fet que diversos catalans vulguin participar en alguna de les fases d’assaig de les farmacèutiques, especialment d’Hipra
Trobar tractaments per superar una malaltia o per ajudar altres casos en un futur són altres factors que també motiven els voluntaris
-
Aniol i Biel Devesa, el dia que van anar a participar en l’assaig de la vacuna d’Hipra firmant el consentiment informat. EPA. -
Joan Coll, que ha participat en l’assaig amb teràpia CART-T a l’hospital Clínic per tractar un mieloma múltiple QUIM PUIG. -
Roc Ribera, voluntari també en la tercera fase de la vacuna de la farmacèutica catalana. QUIM PUIG.
“Quan ho vaig comentar als meus amics, em van mirar com dient: «Nano, què fas?»”
“No em van assegurar res. Però m’hi vaig presentar perquè no tenia cap altra sortida”
“Ho vaig decidir perquè crec que és una bona manera d’ajudar a contribuir a la recerca.” Aniol Devesa, de 19 anys, de Mataró i estudiant de filosofia, ha decidit participar en la tercera fase de l’assaig de la vacuna d’Hipra contra la covid-19. Ell i el seu germà Biel, de 17 anys, van rebre la vacuna fa quinze dies i formen part del grup de 3.000 voluntaris repartits per l’Estat, Portugal i Itàlia que reben el vaccí de la farmacèutica d’Amer. La influència de la seva mare, Aina Rodríguez, coordinadora del biobanc de l’Idibaps (Institut d’Investigacions Biomèdiques August Pi i Sunyer), vinculat a l’hospital Clínic, segur que hi té alguna cosa a veure. “Fa temps que em veuen treballar amb la covid, i la tabarra de la recerca la senten cada dia”, diu Rodríguez, que té claríssim que sense voluntaris la recerca no avança. “Hem tingut molt clar que la vacuna és important per al món de la recerca i hi ha aquest factor d’altruisme a escala mundial”, hi afegeix Rodríguez, que insisteix que la remuneració econòmica que reben per cada visita de seguiment –100 euros– no compensaria si els riscos fossin importants. Aniol Devesa havia rebut dues dosis de Moderna i ara tenia el perfil per formar part del grup de voluntaris per rebre la dosi d’Hipra. Tots ells ara han de seguir un protocol que, entre altres coses, estableix que durant els primers quinze dies hagin d’anotar diverses dades de salut en una espècie d’informe. Aquest jove de 19 anys explica que, un cop injectada, les seqüeles van ser semblants a les que havia tingut amb les dosis anteriors de Moderna: dolor al braç i alguna petita inflamació al pit. Quan li preguntem si no va dubtar mai a posar-se la vacuna, explica que no. “Però quan ho vaig comentar als meus amics, em van mirar com dient: «Nano, què fas?»”, hi afegeix. Casualment, al cap de poc temps de rebre la vacuna, es va contagiar de covid, i ara, confinat, explica rient que quan es torni a fer l’analítica de seguiment tindrà “més defenses que mai”.
El seu testimoni és semblant al de Roc Ribera, de 26 anys, un informàtic gironí que participa en el mateix assaig, però a Girona. La germana de Ribera havia estat voluntària en la fase dos d’Hipra i a ell això el va animar i, sobretot, el fet de la compensació econòmica. “És el primer cop que participo en un assaig”, explica Ribera, que assegura que està molt tranquil i sense cap tipus de por. “El pitjor que pot passar és que la vacuna sigui nul·la”, afirma aquest jove, que també havia rebut dues dosis de Moderna abans. Com la resta de voluntaris, haurà de fer tres visites més de seguiment, en les quals li faran una extracció de sang per anar comprovant l’evolució de la vacuna i, mentrestant, els primers quinze dies també ha anat omplint un qüestionari. “No he notat res, però és que amb les altres tampoc vaig notar res”, puntualitza.
En el cas de l’Aniol i en Biel Devesa, la influència de la mare va ser decisiva, i el mateix ha passat amb els dos fills d’un pediatre de Sant Joan de Déu, Jose Quintillá. Els dos nens, d’11 i 9 anys, van rebre al juny la vacuna o el placebo –no sabien què rebien– de l’assaig de Pfizer amb nens. “Tant jo com la meva dona, que és infermera, quan va sorgir la idea de participar en l’assaig, ens ho vam plantejar de seguida. També ho vam plantejar als nens. Per una banda, és contribuir i, per l’altra, ho vèiem també com una possibilitat que es poguessin beneficiar de rebre la vacuna. Teníem molta confiança en el procés d’investigació de la vacuna”, diu aquest pediatre. I els nens, què deien? Segons el pare, el tema del coronavirus i la pandèmia ha estat sempre tan present, en la vida quotidiana, a l’escola, a casa..., que n’eren “molt conscients”. “Tot i que no els agrada que els punxin, van dir que sí”, explica. Com en molts assajos, als voluntaris se’ls punxa el vaccí en assaig o placebo de manera anònima. Al cap de sis mesos, van saber que l’un havia rebut la vacuna i l’altre, placebo, al qual llavors li van subministrar el vaccí. Els primers mesos eren visites analítiques i ara són de control a través d’una aplicació al mòbil en què van registrant tots els canvis. L’assaig té una durada de dos anys.
Més enllà de la covid-19
L’esclat de la covid-19 ara fa un parell d’anys ha fet que la societat hagi seguit com mai els avenços científics per tractar aquesta malaltia. La cursa per aconseguir una vacuna ha generat una gran atenció i ha situat en un punt visible l’existència dels voluntaris. Més enllà dels assajos per trobar vacunes contra la covid-19, fa anys que voluntaris visiten els hospitals catalans per participar en els centenars d’estudis en marxa. En molts casos, ho fan perquè no existeix encara una teràpia del tot eficaç per a la seva malaltia; en d’altres, perquè no tenen cap altra alternativa.
En Diego és un nen gallec de 8 anys que té una distròfia muscular de Duchenne, una malaltia que debilita progressivament els músculs del cos. Mensualment, es trasllada amb la seva mare, Beni Piñeiro, fins a l’hospital de Sant Joan de Déu per participar en una teràpia gènica experimental. Fins no fa gaire, visitava el centre cada setmana. “Ens vam oferir a formar part d’aquest projecte perquè abans ja tractaven el Diego cada sis mesos a Vall d’Hebron i ens hi vam animar des del principi, perquè pensem que o bé ajudarà que la malaltia del Diego no avanci tan ràpid, o bé ajudarà altres menors en el futur”, explica la Beni, que parla en plural perquè el Diego també va autoritzar la participació. “A partir dels 7 anys, es demana el consentiment del menor”, aclareix ella. La fase actual de la teràpia, explica aquesta veïna de la població de Marín, és la de doble cec. Mare i fill desconeixen, per tant, si està rebent un placebo o l’alternativa que s’està estudiant. Saben, però, que la seva contribució pot ser molt important per alentir, algun dia, l’avenç de la malaltia. La Beni agraeix la “humanitat” que s’ha trobat en aquest hospital. “Ens fan sentir que hi tenim una família”, assegura (també podria haver triat l’hospital de la Fe, a Madrid) i destaca el suport que els malalts i la gent del seu entorn troben “en les associacions que apleguen persones que estan en la mateixa situació; són absolutament imprescindibles”.
Joan Coll, de 53 anys i veí d’Aiguaviva, és un dels 30 pacients que acaben de participar en l’assaig clínic amb la teràpia CART-T per al tractament del mieloma múltiple a l’hospital Clínic de Barcelona. El 2018 li van diagnosticar la malaltia i, després de diversos tractaments fallits –inclosos un autotrasplantament de medul·la i quimioteràpia–, que el van fer passar per l’hospital Josep Trueta de Girona i Can Ruti de Badalona, ara fa un any li van parlar de l’assaig que es feia al Clínic. Hi havia molt poques places per al tractament, però el seu metge de Can Ruti el va animar. “No em van assegurar res. Però m’hi vaig presentar perquè no tenia cap altra sortida”, diu Coll, que va ser acceptat. “Potser per l’edat, perquè era el més jove que tenien; no ho sé”, respon Coll quan li preguntem per què creu que el van agafar per participar en l’assaig. Va ser un tractament molt dur: “Em van treure tota la sang del cos. Sortia per un costat, la centrifugaven i tornava a entrar”, diu, mentre recorda com el febrer del 2021 va viure un dels pitjors dies del tractament: “Estava molt fotut”, recorda. Ara, un any després, fa quatre dies que ha acabat el tractament i està content. Enrere queden nombrosos moments durs, com estar 85 dies estirat al llit sense moure’s, no poder caminar, quinze dies aïllat per evitar cap contagi...“Pot tornar, sí, però de moment estic curat.” I, tot seguit, té paraules d’elogi envers la sanitat pública: “És un 10 sobre 10”, diu Coll, que per motius professionals viatja sovint a l’estranger i ho compara amb altres països. L’assaig en què ha participat Joan Coll és tan nou que no té historial, per tant, els metges no poden saber com evolucionarà, perquè les dades més antigues són de sis mesos enrere. És un tractament molt car, però econòmicament per als participants no hi ha cap cost. “L’hospital Clínic és reconegut a escala mundial”, hi afegeix Coll abans de concloure l’entrevista i tornar a recordar com va decidir participar en l’assaig: “Soc de mentalitat optimista i he estat un lluitador tota la vida. Era un assaig i vaig pensar: «Anem provant! Guanyaré aquesta bestiola!» I, de moment, l’he guanyat.”
