Bonmatí per Duchenne

En Gerard i en Marc Labrada Pardo són dos nens bessons de Bonmatí. Acaben de fer sis anys, però des de fa poc més d'un any els seus pares saben que la seva esperança de vida volta els 30 anys, i que als dotze potser els caldrà cadira de rodes. Els nens estan afectats per una rara malaltia degenerativa: la distròfia muscular de Duchenne (DMD), que en els primers anys de vida no es va detectar. Els pares encara estan assimilant tot el que implica; la mare, Merche Pardo, va caure en una depressió, fins que va decidir que havien de lluitar. Per això va començar a fer campanya, perquè es conegui la malaltia i s'investigui, ja que el fet que sigui un trastorn molt poc freqüent (afecta un de cada 3.600 nens) la condemna a no tenir gaires recursos. No està sola. Des que es va conèixer el cas al poble s'hi ha abocat molta gent. L'Ajuntament va aprovar, en l'últim ple, una moció per col·laborar amb l'associació Duchenne Parent Project España mitjançant una aportació econòmica. La moció, a més, es farà arribar a tots els municipis de les comarques gironines i a la Generalitat, segons l'acord de ple que es va adoptar per unanimitat. Les iniciatives solidàries que han sorgit inclouen la recollida de taps, i actes que es faran el cap de setmana: la representació d'una obra a càrrec del Grup de Teatre de Manaies d'Amer (diumenge, a 2/4 de 7), i la curiosa iniciativa del mossèn de Bonmatí, Martirià Brugada, que ha començat a recollir monedes i bitllets de pessetes. Una veïna, Margarita Bayé, recull taps i està organitzant activitats. Els ajuntaments de Sant Feliu de Pallerols i Llagostera, a més, també hi col·laboraran.

“Que s'investigui la malaltia, i si no serveix perquè es curi, almenys perquè se'n pal·liïn els símptomes”, diu Merche. Els pares ja sospitaven des que els nens eren bebès que alguna cosa no rutllava: no van aprendre a mantenir-se asseguts quan els altres nadons ho fan, i també van tardar més a caminar. Les caigudes eren freqüents i els problemes de motricitat els van fer anar a fisioteràpia. Fins que a l'hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, on havien anat per operar de la vista en Gerard, van detectar en una analítica que alguna cosa no rutllava, i més proves van determinar el diagnòstic. Tots dos germans estan afectats, en Gerard en un grau més alt.

Els problemes més grans per a la Merche han estat a l'escola. Ella explica que al col·legi del poble va tenir molts problemes a P3, fa dos anys, perquè els nens no controlaven els esfínters (un problema habitual provocat per la malaltia, tot i que llavors no ho sabien). “Als dos mesos de començar el curs van dir que no els canviaven els bolquers, i hi havíem d'anar jo o el meu home”, diu. Va veure com els excloïen d'una excursió per aquest problema, i els van donar “un full que deia que ensenyar els nens a anar al vàter era responsabilitat dels pares”. Van canviar d'escola, a Anglès, on s'han sentit ben tractats, explica.